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Trasplantado de médula ósea
Juan Manuel

Mi nombre es Juan Manuel Fieg, estoy casado y tengo dos hermosos hijos. Este año cumplo 45, y hace 9 años que estoy en remisión por haber tenido Mieloma Múltiple. Lo primero que me llegó fue el diagnóstico, donde las preguntas llegaron junto a las preocupaciones. Vinieron las quimios y después el Auto Trasplante de Células Madre (ATMO).

De estos momentos tengo muchísimas anécdotas y al recordarlas todas me generan una sonrisa, ya que lo principal para atravesar este proceso fue la actitud, tanto mía como la de todos los que me acompañaron.

Un día me llamó la Dra. Salinas, bastión fundamental en mi recuperación y seguramente en la de todos los pacientes que llegan a ella, y me propuso formar parte de este hermoso proyecto que hoy en día podemos decir, desde lo logrado, que es un gran impulso para nuestra sociedad. Hoy desde nuestros lugares podemos generar espacios de contención y ayuda, y seguramente este es un camino que queda por andar, pero estamos convencidos que vamos a lograrlo.

Necesitamos el apoyo de todos, ya sea de quienes hayan o no pasado por este tipo de enfermedad. Juntos podemos hacer que los que hoy tengan que transitar por estos momentos tan duros puedan encontrar apoyo y, sobre todo, un lugar en donde recargar fuerzas para salir adelante.

“En cualquier momento de tu día te puede pasar”, no es solo una frase, es poder ser conscientes de que la única forma de llegar es ayudando y que si te pasa vamos a estar para acompañarte.

Paciente en remisión completa
María Laura

¡Hola! Soy María Laura Guajardo y tengo 49 años. En octubre de 2017 comencé a tener problemas digestivos que fueron agravándose. Luego de varios estudios y de una cirugía, me diagnosticaron Linfoma de Burkitt.

Se trata de un tipo de linfoma agresivo, de crecimiento rápido. En mi caso, el linfoma ocupaba gran parte del abdomen, comprimiendo el duodeno y uno de los riñones. Una vez que me dieron el alta de la cirugía, comencé un tratamiento de quimioterapia intensiva en el Hospital Central. Luego de cinco meses de quimioterapia, me realizaron un PET que mostró la remisión completa del linfoma. Desde ese momento, he continuado con controles periódicos, pero sin ningún tipo de medicación.

Hasta ahí el reporte médico, los datos objetivos. Pero lo que verdaderamente me interesa compartir no quedó registrado en mi historia clínica. Hasta ese momento había sido una persona completamente sana, sin ningún problema de salud, por lo que el linfoma fue una especie de bomba que explotó en mi vida. Mi primera reacción fue de shock, de incredulidad, el “esto no me puede estar pasando a mí”. Tenía una fuerte sensación de irrealidad: el linfoma, el hospital, la quimioterapia, los médicos y hasta mi propia familia estaban en un plano y yo estaba en otro, en una especie de interfase en la que nada de eso me alcanzaba.

Creo que el primer cambio importante en mi interior se produjo cuando logré aceptar la enfermedad, cuando entendí que todo eso efectivamente me estaba ocurriendo a mí. Sólo a partir de la aceptación pude empezar a trabajar para trascenderla. Desde la aceptación logré ampliar la mirada, tomar perspectiva y descubrir que mi vida era mucho más grande que mi enfermedad, porque en esa vida estaban el amor y la ternura incondicionales de mi esposo, la necesidad de contención y esperanza de mis hijos, el apoyo y el acompañamiento de toda mi familia, el cariño de mis amigos y las oraciones de muchas personas que rezaban por mi salud.

Por supuesto, todo eso se entremezclaba con otros sentimientos, como angustia, incertidumbre y ansiedad. Lo que más deseaba era que la quimioterapia terminara. Entonces se produjo el otro momento importante en mi evolución interior. Fue cuando entendí que el tratamiento era parte de la solución y no del problema. Simultáneamente, sentí que no sólo era importante terminar la quimioterapia sino el proceso mismo. No sólo era importante llegar a la meta sino el camino que debía recorrer hasta ella. En ese punto elegí darle un sentido a mi enfermedad, decidí transformarla en mi “maestra”, dejar que el linfoma “me enseñara” lo que necesitaba aprender. Hoy siento que los días de internación, de aislamiento en la soledad de mi habitación y las horas de quimioterapia, me volvieron una persona más sensible, más compasiva, más consciente de mi propia vulnerabilidad, más humilde, más agradecida, con prioridades más claras y más comprometida. En suma, creo que la enfermedad me hizo una mejor persona. En ese sentido, aunque parezca increíble, agradezco todo lo que atravesé.

Con esto quiero decir, en primer lugar, que una enfermedad oncohematológica no es una sentencia de muerte. Existen posibilidades de curación, por supuesto dependiendo de múltiples variables. Una de esas variables es la actitud del paciente. Ningún médico puede suplantar al paciente, ningún tratamiento puede proveer lo que a cada paciente le toca poner. Como pacientes, debemos hacer nuestra parte, debemos volvernos protagonistas de nuestra propia sanación. Por supuesto, eso requerirá la ayuda, el apoyo y el acompañamiento indispensables de la familia del paciente.

En segundo lugar, que a pesar de las múltiples limitaciones que se derivan del tratamiento y las cuales afectan nuestra vida cotidiana, siempre nos queda como pacientes un margen de libertad, un ámbito en el que aún podemos decidir: siempre podemos elegir la actitud con la que enfrentaremos la enfermedad. Ese espacio de libertad no nos lo puede quitar nada ni nadie.

Mi experiencia me enseñó que, si decidimos aceptar la enfermedad, cultivar la paciencia y la serenidad e intentamos transitarla sin renunciar a la alegría, sin dejar de agradecer los gestos de amor que recibimos, la carga se hace más liviana. Aprendí que podía ver el linfoma como una oportunidad y no como una tragedia, una oportunidad para crecer como persona y capitalizar el dolor. De hecho, el linfoma fue la oportunidad para conocer a personas íntegras, comprometidas y generosas, como varias de las que integran esta Fundación.

Por último, quiero compartir con ustedes una frase de Nietzche que siempre me resonó durante mi enfermedad: “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo”. Cada uno debe descubrir su propio “porqué”. A partir de ese descubrimiento, podemos asumir todo lo que la vida nos depare.

Trasplantado de médula ósea
Juan José

Hola, mi nombre es Juan José Sayanca y soy trasplantado de médula ósea. En el año 2007 me diagnosticaron con leucemia mieloblástica aguda. Al principio todo parecía un mal sueño que en algún momento despertaría. Después de algunos estudios y sin sospechar lo complejo del diagnóstico, fue que llegó el momento al que le llamo "la oportunidad". Fue difícil aceptarlo al comienzo, pero con el apoyo y afecto de las personas que puso Dios en mi camino (familia, amigos, médicos, etc.), más la fe y las ganas de salir adelante, es que pude superar esa etapa difícil, pero de mucho aprendizaje que me tocó vivir.

El tratamiento fue duro por supuesto, los días se hacían largos, muchas situaciones complejas me tocaron enfrentar, superar y también aceptar, pero decidí tomarlo como una oportunidad para cambiar, para sanar y aprender a decidir, para aprender a escuchar el lenguaje del cuerpo cuando te habla y muchas cosas más. No fue fácil pero nunca me sentí solo, tal es así que ya hace 13 años de mi trasplante autólogo y tengo una familia hermosa y dos hijos increíbles que me llenan de vida.

Una vez alguien me dijo en mi momento más duro: "no te sientas un enfermo, sentite un elegido". Es ahí cuando me di cuenta de que nada es por casualidad, que todos tenemos un propósito en la vida y que a pesar de que a veces las cosas parezcan difíciles debemos enfrentarlas. Hoy en día vivo mi segunda vida con más sabiduría, porque en el momento que me trasplantaron volví a nacer con una nueva oportunidad.

Trasplantada de médula ósea
Jimena Costa

Hola, mi nombre es Jimena Costa. En el 2018, después de estar internada 21 días sin saber qué tenía, recibí el diagnóstico de la Dra. Salinas. Ella me dijo que tenía un mieloma múltiple. Al principio fue chocante, no entendía de quimioterapia, de las formas de descanso, hasta que pude agarrarle la mano.

Le puse mucha fuerza y fortaleza. Me propuse que la enfermedad no iba a ganarme, y con el gran apoyo de mi familia y todos los que estuvieron, amigos y médicos que deseaban mi recuperación, lo logré. Aprendí que hay que vivir el día a día, que cuando pasan estas cosas, que uno nunca se lo espera, no hay que preguntar por qué pasaron, sino para qué pasó. Yo creo que me pasó para aprender a ver la vida con otra mirada, darle a cada cosa la importancia que se merece y ponerle actitud a todo lo que nos pasa en la vida.

Mucha gente cree que por tener una enfermedad oncohematológica o un cáncer siempre significa la muerte. Yo entendí que no es así. Es difícil eso sí, pero se puede, y pasamos por cosas que nunca imaginamos, cosas difíciles, pero también cosas hermosas.

Ahora formo parte de la Fundación TMO y estamos para ayudar en lo que se pueda, porque muchos hemos pasado por cosas similares, y ojalá nuestros testimonios sirvan para darle fuerzas a todos los que están pasando por un momento difícil.